Os vereadores Leco Soares (Podemos) e Jacira Chávare (Republicanos) protocolaram um projeto de lei na secretaria da Câmara Municipal de Americana propondo a inclusão do dia de conscientização sobre Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) no calendário oficial do município.

De acordo com os parlamentares, as Síndromes de Ehlers-Danlos e os Transtornos do Espectro de Hipermobilidade constituem condições clínicas, em sua maioria de origem genética, que afetam o tecido conjuntivo, podendo ocasionar hipermobilidade articular, dores crônicas, fadiga, luxações recorrentes, alterações cutâneas, entre outros sintomas que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Segundo os autores, por se tratar de condições ainda pouco conhecidas pela população e, muitas vezes, até por profissionais de saúde, o diagnóstico costuma ser tardio, dificultando o acesso ao tratamento adequado e às medidas de reabilitação necessárias.

O texto prevê que o dia seja celebrado anualmente em 15 de maio, com a finalidade de promover informação, visibilidade, acolhimento e inclusão das pessoas que convivem com essas condições. O projeto também autoriza o poder público a promover, durante o mês de maio e em parceria com instituições da sociedade civil, ações educativas como palestras, seminários, campanhas de mídia e demais atividades de conscientização.

Jacira afirma que a inclusão desta data no calendário oficial pode contribuir para conscientização sobre as doenças. “A criação de uma data oficial no calendário municipal busca ampliar o debate público sobre o tema, contribuindo para a disseminação de informações seguras, o combate ao preconceito, o incentivo ao diagnóstico precoce e o fortalecimento das redes de apoio às pessoas acometidas e seus familiares”, destaca.

Para Leco, a propositura segue os princípios das políticas públicas nacionais de saúde e inclusão social. “Importante destacar que a proposição está alinhada aos princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana, da promoção da saúde e da inclusão social, reforçando o compromisso do Município com políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras e condições crônicas invisibilizadas”, conclui.

O projeto será encaminhado às comissões permanentes e, não havendo impedimento legal para sua tramitação, será discutido e votado pelos vereadores em Plenário, durante sessão ordinária.

* Com informações e foto da assessoria do vereador